一个与疾病相伴的群体，慈善项目的见面会

原标题：一个与疾病相伴的群体，一个慈善项目的见面会

疾病、贫困基本是伴随血友病这个群体一生的。尤其是血友病孩子，由于治疗不及时，治疗费用高昂，很多孩子很小就已经残疾，长期高昂的治疗费用又拖垮了一个又一个家庭。

2016年1月间，一条新闻进入了公众的视线，“血友病吧被卖”，百度以完善贴吧管理为由，将血友病患者开办的血友病吧，“卖给”了一家民营医院，而这家医院在血友病患者中的口碑并不是很好。公众在关注到此事的同时，也关注到一个群体，血友病患者，这究竟是一个怎样的疾病?患者究竟如何?他们的生活，治疗究竟怎样，成为大家的焦点。

血友病是一种遗传性出血疾病，经常性突发或自发出血。即便是简单的走路、跳跃、奔跑……都有可能引起出血，甚至因此被吞噬生命!庆幸的是今天血友病有明确的治疗方法和治疗药物，但作为一种终生性疾病来说，治疗费用十分昂贵。在血友病群体中“因病致贫、因病返贫”的情况，可以说十分普遍，因无力承担高昂的治疗费用而导致终身残疾的患者大有人在。

2014年，中国妇女发展基金会、血友之家联手发起了“贫困血友病儿童救助项目”，在腾讯公益平台正式上线，并得到了广大爱心人士的支持，2016年该项目共募集善款220余万元。截止2017年5月23日该项目共救助贫困血友病患儿322名，这些孩子覆盖了全国30余个省、市自治区。

2017年5月28日，血友之家组织了一次“贫困血友病儿童救助项目”见面会，捐助人遍布全国各地，参加此次见面会人有100余名。这是血友之家第一次举办，公益机构与捐助人的见面会，让捐助人走进他们中间，真实感受并了解血友病这个特殊群体，看看这些可爱的孩子，通过项目救助人生的改变。

见面会上，李默老师对项目做了分享并介绍了中国妇女发展基金会。妇基会作为全国性的公益组织，一直关注妇女、儿童及家庭。血友病作为一种终生性疾病，因治疗费用昂贵，对于大多数家庭来说治疗、生活成为他们最大的难题，而通过“贫困血友病儿童救助项目”更好的帮助到那些需要帮助的患者及家庭。

血友之家负责人关涛老师讲话，讲话中关老师向大家介绍了血友病以及目前血友病患者总体的治疗及经济状况。还说了血友之家作为公益组织，我们每天都在思考，如何更好的执行并做好救助项目，对于那些爱心人士捐出来的善款，怎样更好的用在最需要帮助的血友病患者及家庭上。而这次见面会我们就是要让捐助人您看到，因为您的善举改变了，他们的人生。

血友之家项目负责人刘政讲话，介绍了自执行“贫困血友病儿童救助项目”以来的救助情况。针对救助还分为三种形式：生活救助、康复救助、紧急救助，不同的救助形式给血友病患儿及家庭带来的改善情况，让在场的捐助人了解到善款运用方向。

患者代表讲话，小钰鑫的妈妈，是这个救助项目里的其中一名血友病孩子的母亲。钰鑫自幼被确诊为血友病，关节严重变形，2014年因为血友病坐上了轮椅，单亲妈妈背着钰鑫踏上了求医之路。2015年在北京儿童医院，钰鑫和妈妈遇到血友之家，由于疾病给家庭带来的贫困，血友之家帮她申请了贫困血友病儿童救助项目。在项目的帮助下，钰鑫的身体状况在一天天的改变，当他从轮椅上重新站起来的时候，钰鑫妈妈哭了。。。。。。

台下现场的观众也留下了泪水，孩子永远是父母心中宝贝，没有什么能比子女健康快乐最为重要的，孩子就是父母的一切，但在孩子面前她(他)们总是强忍泪水面带笑容，因为她(他)们知道她(他)们就是子女的天，她们要为子女支撑起这片天。

钰鑫因为残疾，已经辍学两年之久，而在血友之家的帮助下钰鑫终于重归校园。见面会现场，钰鑫妈妈分享了钰鑫的故事。因为申请了“贫困血友病儿童救助项目”在项目的救助下小钰鑫终于可以和健康的孩子一样露出笑脸，而奔跑也不再是遥不可及，生活还在继续乐观向上的钰鑫还参加了血友之家的“红苹果”合唱艺术团。

“血友之家”作为一个以提高全国贫困血友病患儿生存质量，改善危重残疾血友病患儿健康状况，降低贫困血友病患儿死亡、致残，并助力融入社会为宗旨的组织。

自“贫困血友病儿童救助项目”2015年8月在腾讯公益平台正式上线以来，通过数据统计，血友之家共救助血友病患儿322人，当得到项目救助金的血友病患儿家庭98%的救助金用在了血友病患儿的治疗及生活上。在对血友病患儿后期持续追踪下，我们发现很多患儿及家庭，在项目救助后得到了很大的改变，其中有43名残疾血友病患儿摆脱了轮椅重新站立，更为庆幸的是让9名危重的血友病患儿脱离了生命危险。

根据血友之家统计的救助反馈显示，项目救助的贫困血友病家庭90%以上认为项目给他们带来了巨大的帮助和改善，缓解了他们的心理压力。

虽说血友病是一种罕见的重大疾病，但是只要血友病儿童从童年时起科学规范的治疗，他们就能像健康孩子一样在阳光下奔跑，拥有健康的童年，成长为对社会有用的人，甚至国家的栋梁之才。然而中国的血友病患者儿童群体中，还有很多因病致贫致残，甚至因血友病致死的孩子，这样的差距，只能让我们用爱一点点去修补。拯救折翼天使贫困血友病儿童救助项目，让这些全国各地的血友病儿童感受到孩子的爱!

这场见面会，朴实无华，没有任何造作和修饰在里面。虽然只是一场小小的见面会，但让我们看到了大爱的人们聚集到一起，他们在真正为改善血友病儿童的生存和健康而不断努力，让我们看到了真正的“透明”公益，是那样纯粹和干净，让我们看到了孩子们生的希望，感受到了这份沉甸甸的爱的力量!

天之大~唯有你的爱 是完美无瑕~最后，血友之家红苹果合唱团全体小团员登台，现场演唱歌曲《天之大》、《歌唱祖国》，动人的歌声送给在座的每个人。

血友病，一种终生无法治愈的疾病，这是一个需要全社会伸出双手救助的群体，因为有您的关注，让更多的人知道世界上还有这样一个群体;因为有您的关心，让血友病患者不再孤单;因为有您的关爱，让血友病患者看到明天的希望;他们从未放弃，因为他们一直在努力!(图文：金兰 本文仅代表笔者个人观点，与该网站无关)